『中日新聞』2009年3月23日付 患者サポートへ職域超えた連携　岐大病院、難病拠点指定から４年 岐阜大病院（岐阜市柳戸）が難病医療拠点病院に指定され、４月で丸４年。医療、福祉の職種を超え、患者を支える関係者のネットワークができつつある。 「いろんな立場の人が支えてくれるのでありがたい」 ２００７年夏から神経系の難病、筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う義母・静江（６２）さん＝仮名＝を世話する本巣市の主婦深沢由美子（３５）さん＝仮名＝は、感慨深げに話す。 静江さんは人工呼吸器が必要で、首から上しか動かせず寝たきりの状態。静江さんは１年前に入院していた岐阜大病院を退院し、自宅療養に切り替えた。退院前に、難病医療専門員をはじめ、大学病院の主治医や訪問看護師、地元のかかりつけ医、ケアマネジャーら十数人が集まって担当者会議を開いた。 往診や看護師の訪問の時間など、日常のサポート態勢を話し合った。病院側からの情報提供だけでなく、患者の不安を取り除く方法などをやりとりした。 県内の難病患者は約８２００人。高齢化とともに増えつつあり、患者支援は重要度を増している。 拠点病院の指定には、特定非営利活動法人県難病団体連絡協議会（難病連）の松田之利会長の存在が大きかった。自身も母親を約３０年前にパーキンソン病で亡くした。病気や患者会の情報もなく「何を生きがいに生きればいいのか」と苦しむ母親にこたえられずに１人悩んだ。「専門医が近くにいなくても、安心して地元で療養できる環境を整えなければ」。拠点病院の指定に向けて県や岐阜大病院に働きかけた。 ２月２０日に大学病院で開かれた「難病ケアコーディネーター研修会」。県内の保健師、訪問看護師ら５２人が集まり、神経難病患者に対する面接方法を学んだ。 以前は、職種を超えて医療、福祉の関係者が集まる会議はなかなか設けられなかったが、大学病院では現在、入院から在宅療養に移るすべての患者に対して会議を開く。松田さんは「ようやく病院と地域の連携が進んできたようだ」と喜ぶ。 ネットワークが実現したメリットは、患者だけにとどまらない。神経内科を担当する松野泰子看護師長は、患者や家族とのかかわりが増える中で、考え方が変わったという。「病院内ではどうしても一患者としてとらえてしまうが、患者さんも家族の一員として役割を持っている。その役割を生かせる在宅医療を考えられるようになった」 県難病医療連絡協議会長で、岐阜大病院の森脇久隆院長は「地域によって、医療、福祉の職種を超えて連携できる環境に差がある」と課題を挙げる。患者の家族への負担はやはり重いまま。大学病院の難病医療専門員の堀田みゆきさんは「もっと社会資源で患者や家族を助けることができるはず」と提言する。患者と家族の苦しみをいかに分散し、和らげるか。関係者の連携と専門スタッフの育成がさらに望まれる。 （徳田恵美） 【難病】原因不明で治療方法が確立しておらず、病状が慢性に経過し、後遺症を残す可能性がある特定疾患のこと。現在、調査研究対象となるのは１２３疾患で、そのうち医療費の助成を受けられるのは、リウマチやベーチェット病など４５疾患。岐阜大病院が２００５年度に難病医療拠点病院に指定され、０６年度に「難病医療連絡協議会」の事務局が置かれた。研修会などを通じて専門スタッフを育成するほか、県内の約３０の病院などと連携、情報を収集し、患者の療養環境を整える。問い合わせは事務局＝電０５８（２３０）７１００＝へ。